看護士さんたちも電話対応で感じた通り、嫌みのない元気さと気配りのできる女性陣ばかり。
ホントにＨ先生の配慮が行き届いてる空間だなって思いました。

やっぱり普通の歯科と違ってしかも特別な矯正歯科だからか完全予約制で人も少なく快適。
そしてこれまたやっぱりですが、今回出会った3人の子供さんはどなたも口唇口蓋裂。
そしてこれまたやっぱりこども医療センターに通院してるので、必然的に話も合う。
気持ちを言わなくても分かり合えるし、何より戦ってきただけあって皆さん明るくて気持ちいい♪
手術が終わり、疾患の話をする機会がほとんどなくなったので久しぶりに気が引き締まった！

さてそのH先生ですが、スモックっていうんでしょうか、それを着ていたんだけど、
そのスモックの柄がなんとスヌーピー。カワイイんだけど、H先生が着ると・・・(笑)。

肝心のリッキーの状態は以下。
■虫歯はない
■叢生
■前歯部反対咬合
■歯列狭窄
■顎発育管理
■歯列拡大
■歯列矯正
■治療期間15年（18歳くらいまで）

受け口ではないとのことで一安心。
ただ、乳前歯2本が内側に向いて生えてきており、反対咬合との判定。
永久歯がそのように生えてくるかはふたをあけてみないとわからないとのこと。

それと全体的に顎が狭い骨格なんだそうな。そういや相方も下顎が狭く、下の歯はボロボロ。
最近、下顎が狭く4本抜いて矯正したママ友の経験談を聞いたばかりでイメージもしやすかった。
なので今後、顎の発育管理も必要になってくるんだとか。

とりあえずは前歯2本が虫歯にならないようにすることが先決。
磨きにくいけど泣こうがわめこうが歯磨きやり抜きます！

さて口を「あ～ん」と見せるのは大得意のリッキー。
どこの病院でもビックリされるけど、ここでも元気よくお口を「あ～ん」。
フッ素を塗るときは、寝転がる体勢に若干泣いたけど、すぐに泣きやみ大人しく塗られてました。
前の子がフッ素塗布で暴れてたからどうなることかと思っていたけど、
我が子ながら大したもんです（ハイ、親バカです）。

次回は5月。久しぶりに電車で横浜に来たけど近いので無理なく通えそうで良かった♪

まずは言語＆発語発達で言語聴覚士のW先生の話を集約（抜け落ちてるところ多し）。
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■発音しにくい行
口蓋裂児でなくとも4歳までの子は発音しにくい行は「か・さ・た・ら・が・ざ・だ・ぱ・だ」。
軟口蓋の筋肉が未発達なこと、正しい音を区別する力、言語環境の問題（方言など）、
等々が原因要素。

■発音の完成時期
4～5歳には日本語にある音のほとんどが言えるように。

■構音障害の判定
上記の年齢以降、発音が怪しいものがあった場合、構音障害という判定。

■構音障害の種類
１．手術や筋肉が未発達なことが原因とされる鼻咽喉閉鎖不全
　　→ 手術や治療が必要
２．聴力・知的・器質的に問題がなく原因が特定できない機能性構音障害
　　→言語聴覚士による構音訓練で改善を図る

機能性構音障害とは・・・
【置換】 「さかな」→「たかな」のように本来の音が別の音に発音される状態
【省略】　「でんわ」→「えんわ」のように発音されるべき子音が省略されている状態
【歪み】　正しい音ではないが似ているような音にきこえ、日本語の音としては表現できない状態

■か行とた行が入れ替わるのは要チェック
か行とた行の置換が一番多いらしく、ただこれは2歳頃から解消されてくるので、
3～4歳の時点で「たこ → かこ」 「たまご → かまご」などと置換になっていたら要チェック。

■口蓋裂児について
特に「ぱ・ば・か・が・た・だ」行が言いにくい傾向にある。
その中でもさらに「か・ぱ」行が難しい。
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キーワードとしては「構音障害」「鼻咽喉閉鎖不全」「破裂音」「摩擦音」って感じでしょうか。
興味のある方は検索してみてください。
ちなみに軟口蓋裂の子は喉ちんこがなかったり短かったりするんだけど、
喉ちんこは発音するのには全く不必要な存在なので気にしないでくださいとのこと。

そして言語訓練自体は上記記載のように4歳頃までは月齢的なものなのか口蓋裂のせいなのか
区別がつきにくいため、チェックのみで特に訓練はナッシング。

3ヶ月に1度通院する理由は、子供は不慣れな場所ではしゃべってくれない傾向にあるので、
先生とのコミュニケーションおよび場所慣れの目的。
（その場で話をしてくれないと発音チェックできるものもできないので）

とは言え、現段階でも大丈夫か気になるもんは気になるってのが親心。
そんな話をしたら、単語の発音を聞いてる限り手術は上手にいってるのではないかとのこと。
実は「せんろ → ねんど」 「でんしゃ → えんしゃ」と聞こえることがあるので心配してたんだけど、
他の単語はかなりハッキリしてるのでたぶん月齢的なものとのこと。

聴覚検査もかなりクリアでとてもよい反応で安心。

あと、口蓋裂の子は合併症を併発する子が多いので脳の発達も心配しておりましたが、
不慣れな場所で何にでも興味津々で臆することなく遊び倒し、
私や先生の言うことに対して二語文ながらも的確に返答できてるので、
逆にとても利発な子と言って頂きました（ま、ヨイショされてるんだと思うけどねー）。

そうそう、口唇口蓋裂の子は鼻が潰れたりしてて、鼻づまりになりやすい子が多いらしんですが、
常に鼻声のままにしておくと、その鼻声の発音を習得してしまうコトがあるらしいので、
鼻づまりで鼻声が多い子は、こまめに鼻を吸引してもらうのがいいそうです。

単語や二語文が出てくるのが遅かった方なので心配してたけど、
こうやって言語聴覚士の先生と常に連絡取り合える環境はとても心強いッス。
口蓋裂とは関係ない機能性構音障害があったとしても早々に改善できるし、
これがもし病院通いをしてなかったら、アレコレ悩んだだろうな・・・。
それに、もし機能性構音障害になったとしても気付かなかっただろうし、
おかしいな？と思っても訓練するという思考まで至らなかったと思うし・・・。

またもやリッキーには悪いけど、私としては先生達がバックについてるのでかなり心強いです。
・・・ま、こうやってプラス思考はいいことだよね。

あ、それと形成に立ち寄った時、H先生と偶然会えたので歯のことを相談。
相変わらずのしなやかで優しい対応にこれまた不安解消。
そして気になるなら、フッ素と虫歯チェックがてらH先生が開業してるH矯正歯科に来てみては？
と言って下さったので早速今月予約を取りました。

それにしてもH先生、私とリッキーを見たとたん思い出してくれましたが、
患者さん全員のコト、覚えてるんでしょ～かね？
顔と名前を覚えるのが超不得意な私としては羨ましい能力デス。

帰りはびっくりドンキーにてランチ。
ここ、結構食材に気を遣ってるらしく、ファミレスやレストランなど、調味料満載の食事だと
肌の弱いリッキーはすぐ口の周りが赤くなるのに、ドンキーでは全く無し。
量も味も美味しかったし、空いてるし、安いし、気に入ったぞ。

耳はいたって順調に成長しているようで、チューブもキレイに収まってるとのこと。
「次回はチューブをいつ取るかの相談をしましょう」という嬉しい話もありつつ、
滲出中耳炎を1度やってると、やっぱりクセで中耳炎になりやすいので、
耳がある程度成長する3歳いっぱいはチューブをいれておいてもいいかも？
なんてことも言われました。

最近、何やら水の中に潜りたい願望が強くなってるリッキー。
私が頭を洗い終わり、ふと湯船に入ってるリッキーを見ると、頭をお湯に突っ込む瞬間に出くわし、
慌てて頭を押さえつける場面が多くなってきております。

髪洗う時、左手の小指と親指でどうにか両耳を塞いで、シャワーをかけるんだけど、
頭蓋骨も成長してるので、段々と片手だけで収まりがきかなくなってきてる。

それに自分自身、幼稚園から高校まで水泳をやってたこともあって、
水泳をぜひリッキーにもやらせたいという願望もありあり。

そう考えると、さっさとチューブを取って思いっきり水と戯れて欲しいと思ったり。
でもチューブを取ったがために、また滲出になったらと思うと怖い。

ま、ちゃんと耳が成長してからチューブを抜くという結論は私の中で出てるんですけどね(^_^;)。

なんか最近、大きな手術が終わって、身も心も平穏無事な日々を過ごしているけれど、
今はほんの短い充電期間中なのかな？と最近よく思ったりします。

耳のこと、言語のこと、歯科矯正、骨移植、修正手術、心のケア・・・・・云々。
人間らしくなるリッキーを目の前にして、手術は第一段階だったのだと強く再認識中。

ま、そうは言ってもお気楽な私のコト。
その場は真剣に考えてズドーンとなることはあるけど、次の瞬間には忘れてます(^_^;)。
いいんだか、悪いんだかですね・・・。

次は2月の言語。最近二語文、三語文と話すようになったリッキー。
でも発音とイントネーションがイマイチ。
これが月齢特有のものなのか、口蓋裂が影響してるのか、全然判断つかず。
言語は弾丸トークをする先生なので、ちょっと苦手なんだけどシッカリと聞いてこようと思います。

実母からは、自転車をプレゼントしてもらう予定で見に言ったんだけど、
リッキーは「 バイク 」とか「 Beena 」とか「 トミカ 」ばっかり食いつきまくり。

Beenaについては、月齢的に全然早く出来ないと思っていたら意外と出来てビックリ。
思わずコレをプレゼントにしようかと思ってしまったくらい(^_^;)。
でもさ今の子って、こんな小さい時から普通に携帯やPC使ってるんだから末恐ろしいわ。

で結局、自転車は近所の子が乗ってる自転車が好きなだけであって、今は不必要と判断。
時期がきたら買ってもらうことに。

しまじろうのねんど遊びセット。

これに実母が食いつきまくり！！

私もねんど遊びは楽しかった記憶あるし、最近しまじろう好きだから食いつきもいいだろうし、
もし、食いつきが悪くても、いずれは遊ぶ時がくるから損はないと思い購入。

いやぁ、コレが当たりまくり(≧∀≦*)ノ彡☆！！

最後には「いつ飽きるんだ、コイツはσ(TεT;)？」と思うほど、ずぅ～っと遊んでおりました。
そして実は私も一緒になってはまってしまいました。

青・赤・白・黄の4色しかないんだけど、混ぜ合わせると違う色になったりするのも楽しいし、
昔と違って細かい作業ができる歳になったせいか、食べ物や動物や乗り物なんかを、
自由自在に作れたりして、それがまた出来がよかったりするとテンション高くなったり(笑)。

リッキーはリッキーで、のばし棒やへらや抜き型・押し型で料理ごっこ。
それにしても子供ってのは大人をよく観察してるもんですねぇ。
私のやり方をそのままそっくりマネッこしてるのにはビックリ。

でもこうやってねんどで料理ごっこをしてたら、クッキーぐらいは近々一緒に作れるかも。
一緒に料理するのは夢なんだけど、精神＆体力を使い果たしそうで気が重かったんだよね。

あと、意外とねんどって汚れなくてステキ♪
クレヨンはどこに描かれる不安で四六時中見てなきゃだけど、ねんどは放っておいても気が楽。
床に落ちてもべっとりつくこともないし、小麦粘土だから口にいれてもとりあえず大丈夫。
（実はリッキーちょっと食っちゃったけど大丈夫みたい・笑。）
多少油っぽいのが気になるところだけど、神経質になるほどでもなく。

なんだかねんど用のグッズも色々とあるみたいだし、ちょっとねんど遊びにはまりそうな予感。
これでしばらく、外に出られない雨の日も怖くないかもなぁ。

まず単語数。
これに関しては本当に個人差があるとのこと。
話しかけたり、絵本を読んだり、習い事など刺激があっても少ない子もいれば、
特に何もしてないのに多い子もいるみたい。
リッキーが言える単語を覚えてる限り伝えたところ「全然充分です！」とのコト(*^-^*)。

次に二語文。
これは早くて1歳後半から、遅くても2歳前半までには二語文が出てくるんだとか。
逆に2歳半過ぎても二語文が出てこない場合はちょっと注意が必要なんだとか。
（でもついさっき「ママ ここ！」という二語文が出た・・・ような？）

そして一番相談したかった発音。
ここ数週間でめざましく色々な単語を言えるようになってきたリッキー。でも発音がビミョー。
ハーイ → アーイ。カギ → アイ。リッキー → イッキー。などなど。

ちょいと専門的になるけど、通常、発声時には、軟口蓋が口蓋帆挙筋により挙上し、
咽頭壁につくことで鼻腔を遮断し口から声を出します。

ということは、軟口蓋が裂けている場合、鼻腔を遮断できず鼻から空気がもれることになるため
発音しにくい言葉が出てくるんですね。それらが「ハ行・パ行・カ行・ラ行・サ行」。

なので、ただ単に口蓋裂を閉じればいいってもんでもなく、
1. 軟口蓋を軟口蓋挙上時に咽頭壁につくために延長
2. 口蓋帆挙筋の再建
も重要となってくるわけで、おかげさまで通院してるところはこの2点を満たす手術法です。

手術は成功しているしろう孔もナシ。なのに上記の破裂音や摩擦音の行がイマイチ。
ただ、口蓋帆挙筋や舌の使い方が未熟のため4歳以下の子は誰もがこの行が不得意。
あとは、サ行とタ行が聞き取りにくいために起こる勘違い発音ってのもあるみたい。

なので、リッキーの発音が月齢によるものなのか、はたまた口蓋裂によるものなのか？

結果、リッキーの場合は前者で、月齢によるものというのが先生の判断。

判断材料の一つとしては聴力検査。
聞き取れない音があると、その音は発音できないわけで聴力検査は言語には必須。
でもこれは毎回「優秀」と言われます。
滲出中耳炎になっていた時でさえ「優秀」だったので、相当耳はいいみたいです。

そして、理解度。
言っていることを理解してない場合、発達性言語障害を疑われます。
障害のせいで言葉がでてこないというわけですね。
これに関しては先生曰く「かなり理解していて、すごい優秀です」とのこと。
今はただ内に言語を溜めてるだけで、そのうちドっとててくるみたい。

とまぁ、とりあえず問題ナッシングなのでホっとしました。

万が一、発音に問題があっても言語に通っているのでどうにかなるでしょ。
それに今は学校に「ことばの教室」っていうのがあるんだって。
口蓋裂じゃなくても上手に発音できない子が多くいるってことなんだろうな。

早く会話らしい会話をしてみたいけど、もう少し赤ちゃんの延長上を楽しみたなぁとも思うので、
もうしばらくはナマイキな口きかなくてもいいかな(笑)。

一気に晴れ晴れとした気分で病院を後にし、ららぽーと横浜でランチをすることに。
その後、プレイランドで遊んだり、ゲーセンにあるトーマスに乗ったりとご満悦♪
日頃、そんなもんに金出さないんだけど、通院頑張ってるご褒美だね♪
（ってか、お金の出所はすべてバァバなんですけどね）

次回病院は来月17日の形成。
今回は形成にも寄ってみたんだけど、誰も知り合いがおらず看護師さんと立ち話のみ。
来月はだれかと一緒だったらいいな。

かな～りの「消化不良」デシタ (ー＿－)。

私自身は事前告知ではなく産まれてきて分かったケースなので、
事前告知を受けた実際の気持ちと反応については分かりません。

ちなみに産まれた時は、ただただ「産まれてきてくれてありがとう！」という気持ちで、
疾患については全然気にならず、相方も母親も全く動じない私にビックリしたそうです(笑)。

ドラマの話に戻りますが、あの妊婦さんの悲痛な叫びと発する言葉とドタバタだけ見てると、
なんだかとてつもなく大変な疾患かつキレイには治らないというイメージだけが
視聴者に残ってしまった感じがして印象良くないなーと思いました。

医者の「キレイに治るし、よくある疾患」という説明も、ドタバタにかき消されて、
きっと視聴者には聞きとれなかったと思うし。

このまま「口唇口蓋裂」については終わりなのかな？
この中途半端な演出で、でも写真や模型は詳細に出してなんかちょっと・・・ね。
主人公の性格を垣間見せる一つの場面設定だったんだろうけど、
それなら「口唇口蓋裂」という疾患設定じゃなくてもよかったのでは？と思ったり。

とかなり深く語ってますが、もしかしたら一般視聴者には「口唇口蓋裂」という疾患は頭に残らず、
主人公の人間像の印象のみしか残ってないのかもね。

口唇口蓋裂が身近にあるからこそ、ソコばかりに目がいってとやかく言っちゃうのかもなぁ。

帝王切開や早産の場面も、体験した人はもしかしたら「ちょっと違くない？」と思ってるのかも。
こういう感覚って、今回のドラマに限らず全ての出来事について言えることなのかもしないな。

きっと実際に体験したコトに関しては、多かれ少なかれ「そんな取り上げ方はして欲しくない！」
って思うのかもしれないな。

ちょっと（かなり？）違うかもしれないけど、フラメンコをやっていた者として、
CMやドラマでフラメンコを踊ってる場面に遭遇すると「おいおい！それフラメンコ？」
と、ツッコミどころか格好悪いフラメンコを見せられて腹ただしくなります。
あ、バラなんて絶対にくわえて踊りませんよ。アシカラズ(笑)。

いやぁ、ホント、メディアの内容を鵜呑みにしちゃいけないよね。
視聴者側も情報を自分なりに消化しなくちゃないって常日頃思ってるけど、改めて思いました。

次回予告に今回の妊婦さんが映っていたらしいのでこれで終わらないことを期待したいです。

確かに公式HP予告にはエコーで胎児の口唇口蓋裂が判明したエピソードが書いてある！

ふと考えると、500人に1人というこれだけメジャー（？）な疾患なのに、
ノンフィクションだろうとフィクションだろうと、描かれたことがない。
そういや心臓や内臓系は数多くメディアに登場すれども、形成系自体お目にかかったことがない。

でもなんで数多くある形成系の疾患で「口唇口蓋裂」エピソードを取り上げたんだろ？
と、ふと疑問に思っていたら、またもやそうちんママが情報くれました。

原作者である岡井崇氏は、日本で数多くこの疾患の治療を手がけてる昭和大学病院の先生。
リッキーが通ってるこども医療センターでさえ、歩けば棒にあたるくらい、
この疾患者さんがいるから、昔から有名な昭和大学病院ではそれ以上に多いはず。

かつ口唇口蓋裂は500人に1人という割合で産まれるので、
たぶんどの病院でも1年に一人は生まれてるんじゃないか？くらいの身近な疾患。
現にリッキーを出産した病院では、その年にもう一人同疾患の子が産まれてました。

でもま、物語のメインではないのできっとサラっとした内容なのかな？とは思うんだけど。
疾患を持つ両親＋親族、そして患者本人達にとって違和感のない内容でありますように。

ちなみに公式HPには「大手小町ｘギネ」のスペシャル掲示板が設置されております。
こちらの掲示板への発言もちょっと注目かな。

最近、通院間隔が長くなって、言葉はちょっと「？」と思うときが時々あるものの、
それ以外は特に気になるコトがないため、時々本当に疾患のコトを忘れてしまうことがあります。
それだけに、久しぶりに口唇口蓋裂について考えるコトができたので、
ちょっとネタとして取り上げてしまいました。

そういや今月27日は言語だ。
受診科は違えど、もしどなたか一緒の人がいたら声かけてくださいませ♪

長期入院の子なんてざらにいるし、週に何回も通院してる子だっていることを考えると、
やっぱり塵も積もれば山となるわけで・・・。

小児医療制度にお世話にならなくてはいけないような子を診る専門病院なだけに、
万人を受け入れている病院と同じように駐車場の有料化が果たして正しいのか・・・？

うーん、来年から県運営から離れ、独立行政法人となるのもひとつ関係してるのかな？

いずれにせよ、今の繊細かつ丁寧な運営と優れた医師＆看護士＆医療職員が保持でき、
子供たちが快適に過ごせる場所として持続＆継続できるような解決法が見つかればいいですが。

さてさて、今日は夏休み明けということもあるのか、とにかくガラガラ空き空き。
形成で誰か先生に会えないかな？と思っていたんですが、誰にも会えず。
あ、でも看護士さんに会えました。先生方、全員元気だそう(*^-^*)。
K先生は相変わらず、難しければ難しい手術ほどノリノリで執刀してるそうで、
下についてる先生方はエライ大変な思いをしてるんだとか・・・(笑)。

そういえば診察待ちの時、実母とリッキーが遊んでいたら「リッキーくん？」と声をかけられたそう。
同疾患ではなさそうなんだけど「こども医療センター」つながりでブログを読んで頂いてるのかな？
私自身は実際お話してないので残念。

そしてさらに今日はめっちゃ嬉しいコトが(≧∀≦*)ノ彡☆！！！

いつも励ましのコメをくれて、先輩として色々と助言してくれるはるかさんと偶然に会えました♪
会計待ちの時に「リッキーくん？」と声をかけて頂きまして！！！ありがとう！！＞はるかさん

いつか会いたいなとは思ってたんだけど、もうお互い通院スパンが長くなってるので、
ブログ上でしか会えないままだろうな・・・なんて漠然に思ってただけに嬉しかったッスー。

でも最初、お子さんを見ても傷跡があまりにもキレイだったから同疾患の子だとは思わず、
失礼ながらまたブログを読んでくれてる人かな？って思ってしまいました(^_^;)。
今後の診察は全く日程が合わないんだけど、また偶然会えることを期待してま～す。

でもなんだかちょっとだけ、リッキーの顔が広まりつつあるという事実に直面し困惑してます。
病院繋がりで声をかけてもらうのは逆にウェルカムなんですよね。
会う方々は、多かれ少なかれきっと子供の通院で色々な思いをしてるので、
心の内や情報交換などなどできるのは私も願ったり叶ったりだし、
やっぱり色々な立場の方達と話が出来るのは、私のモチベーションもあがります。

ただね。やっぱりね。病院外ではイイ人ばかりではないわけだし。
リッキーも物事の判断ができるようになってきたわけだし。
顔もたぶんこんな感じのまま成長していくんだろうし。

そういや1歳になるかならないかの時に、一度写真の公開をどうしようかと悩んだりしたっけ。
そろそろ本腰いれないとね。

なんてコトを考えながら、ラゾーナの三尺三寸箸でたらふくランチを食べたのでした。
また太ったよ(￣□￣;)。。。