口唇口蓋裂は形成以外にも色々と
お世話にならなくてはいけないんですが、
通っている病院はちゃんとチームを組んで
治療にあたってくれるので助かります。
矯正は永久歯が生えそろってきた頃からスタート。
ちなみにこの疾患は自立支援制度が適応されるため、改訂されない限り歯科矯正で支払うのは
MAXでも月々￥40,000（所得に応じて変動）ほど。
うちの世帯収入じゃMAXに辿り着くわけもなく、安価でステキ歯並びを手に入れられるリッキー。
本当にありがたい制度です。税金払って下さってる皆様のおかげですm( _ _ )m ペコリ。
話は元に戻って、今回は2回目の言語科受診。
本格訓練は5歳くらいなんですが、子供って気心しれた場所じゃないと言葉数が少なくなるらしく、
先生曰く「話してくれないことには、どの程度、発音ができてるのか判断できない」とのことで、
小さい時期から3ヶ月ごとに言語科に通って、場慣れさせるんだとか。
なので今回リッキーは、3畳ほどの絨毯部屋でひたすらおもちゃと遊んだだけ。
私はその傍らで、先生と色々と話をするといった感じ。
さて、現在リッキーが話せる言葉は「マンマ」「ママ」。あとは「ウー」とか「アー」とか。
先生に言わせると、1歳になりたてだったら上出来らしい。
私の周りはすでに「ワンワン」や「ブーブー」と言えてる子がほとんどなので逆に「へ～」って感じ。
ところでリッキーはまだ口蓋を閉じてない（上あごから喉ちんこまで裂けてる状態）ので、
口の中を真空状態に出来ないため「ま行＆な行」以外は言えません。
もし仮に「ワンワン」と言っても「アンアン」にしかなりません。あ、ちなみにストローもムリ。
なので、口蓋手術までは親が何を言ってるのか見極めなきゃイカンのです。
今ももしかしたら「マンマ」「ママ」以外に何かしゃべってるのかもしれないなぁ。
確かによくよく聞くと、ニュアンスが違う時があるし。
ただ手術が終わっても、必ずしもキレイに発音できるとは限らないんです。
言葉を話すってのは、喉ちんこが重要な役割を果たしてるんですが、
手術で喉ちんこをキレイにくっつけても正常に生まれてきた人よりも筋肉の働きが弱く、
鼻に抜けた発音になちゃう人が多数いるんだとか・・・。
だからキレイな発音ができるように言語科受診をするわけです。
これにより通常よりもキレイな発音＆日本語を話せるようになる人もいっぱいるらしい。
そんな話を先生としている間、とにかくよく動きまくって勝手におもちゃと戯れてる我が息子。
先生に「この時期に、ほぼ初めての場所でこれだけ上手に一人遊びができるのはスゴイわね。」
「しかもかなり音に敏感で、その音が何なのかジックリ考えて理解してるのは発達が早い方よ。」
と言われました。
エヘヘヘヘヘヘ:*:・(￣∀￣)・:*:。お世辞だろうと、我が王子を褒められると嬉しいデシ。
疾患との付き合いは大変な事も一杯あるけど、同時に息子の成長を常にチェックしてもらえるし、
疾患以外の不安要素も相談にのってもらえたりするので、初育児の私にとってはありがたいです。
（リッキーにとっては・・・。というのはあんまり考えないようにしてます。）
今回は痛い受診もなく、リッキーもご機嫌で帰宅。
でもその後、MRと耳鼻科受診で泣くことになったんですけどねヽ(o￣▽￣o)ノ。
私もインフルエンザで久しぶりに痛い注射してきて泣きそうになったけど(笑)。
傷跡保護に張っていたテープともお別れ。
この写真は超マクロ撮影したもの。
それでもこのキレイさ。
これからの成長にともなう変化を考慮して、
唇の形とかところどころはちょっといびつだけど、
初めて会う人はほとんど気付きません。現代医学って本当にすごかとです＼(◎o◎)／！
そうは言っても、気づく人は気付くわけで、後ろ指を差されることもありましょう。
それでも強く胸をはって生きていける親子になってゆきますゾ！
コメント一覧 （コメントを残してくれる人はこちらから）
小学生のときに同じクラスの男の子が同じ疾患だったんですが。。。
その子と比較しても傷跡が全然違いますね～
きれいだ！！
ちなみに、その子は確かに発音が舌足らずだったのは記憶しています
でも、聞き返すほどでもなかったし全然気になりませんでしたよ
むしろ、舌が長いんだとずっと勘違いしてました 笑
リッキー君がきれいな発音ができるようになることはもちろん願ってますが、きれいな発音よりもきれいな日本語が話せたほうがよっぽど素敵だと思います♪
Posted by: 姫りんご | 2008年11月27日 23:02
スゴイ！こんなにキレイなんだ！！
私の帝王切開の傷もこの先生に縫ってもらいたいくらい(^▽^;)笑い事じゃないくらい汚いお腹なんだから(-з-)
外科的手術が終われば全部OKというわけではないんだね。
でも第一段階の手術跡がこれほどまでにキレイというのは、今後の展望も明るい気がしちゃう（不謹慎な言い方だったとしたらゴメンね）
リッキーの明るさとえさとさんの愛情があれば乗り越えていけるんじゃないかなぁ～と思う私なのです(*´艸`*)
後ろ指を差す人なんてきっといないよ！
Posted by: Yuka | 2008年11月28日 02:18
えさとさんこんにちは☆
言語科お疲れ様でした～。
たくさんほめてくれる先生でよかったですね。
うちの担当の先生はそんなにほめてくれない・・・かも（笑） 接し方とか色々教えてくれて参考になりますけどね。
傷跡とってもキレイですね～！
うちと同じで鼻の下にうっすら2本あるので
親近感わいちゃいます。うちはテープが取れても唇の傷はもうちょっと目立ってた気がするので、リッキー君は素晴らしい～。
ほんとすごい技術ですよね。今でもたまに
口を見るとそう思ってる私です。よっぽど近づかないと分からないでしょうね。
もちろん完全になかったことになるわけじゃないけど、堂々と生きていって欲しいなって
思いますよね☆
Posted by: はるか | 2008年11月28日 13:22
２回目の言語科に行かれたんですね。
文面から察すると、そうちんの担当の先生とは違うかな？（こちらの担当の先生はエドはるみさんのような口調で、超弾丸トークなんです・汗）考えてみたらこちらも１１月１３日に言語だったことをまだブログに記録してなかった～。ちなみにその時聴覚検査もしました。
あと、テープの卒業おめでとうございます～！リッキーくんの傷痕も目立たず赤みもなく、いいかんじですね～。
Posted by: そうちんママ | 2008年11月28日 14:06
ほんとにキレイ！！てか肌ももちもち☆赤ちゃんっていいな～！！
うちの友達なんて子供産まれるまで自分が疾患だったのを知らなかったくらいです＾＾
えさとさんみたいに合間合間でも、いろんな場所に連れて行ってあげてると、刺激をうけて成長するんでしょうね＾＾
うちは最近家の中でたいくつなので、ちょっと爆発気味です（笑）
どこか連れていってあげようかな。。散歩もしてなかったし。。。
Posted by: ぢゅん | 2008年11月29日 11:36
三輪車、立派に乗りこなして正義の味方みたいだよ！
術後はホント綺麗になるんだね。
今の医学ってのはすごいなぁ～。
ってか、チューでもしてくれちゃいそうなお顔に
萌え萌えだわ♪♪
年末地元に帰ってくるんだね！
双方の実家が徒歩圏内の我が家なので
遠出しないからヒマしてることも多い私だから
ぜひともリッキー君とえさとどんにお会いしたいわ♪
えさとどんがお時間作れそうだったぜひともお声がけを！！
Posted by: あきすけ | 2008年11月30日 10:34
キレイになるんですねー！
スゴイ！
リッキーくんは親からの愛をたくさんうけているので、きっとすてきな子に成長しますね！
それにしても、うちの子も
ママとマンマくらいしか明瞭な言葉をいいません(((( ;゜Д゜)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
ほかにブツブツつぶやいてることはあるのだけど、なにをいってるかわからず…。
ブーブーとか言える子もいるんですね。
こりゃ驚いた。
Posted by: emma | 2008年12月01日 13:08
＞姫りんごさん
忙しいのにいつもコメどうもデス♪私は逆にコメ入れられてなくて・・・(￣Д￣;)。。
この疾患の子って、たぶん私の学校にもいたんだと思うんですが、
全然覚えてないというか、見た記憶がないんですよねぇ。
人間観察鋭い子以外は、気にならないくらいの疾患なんだろうな？と思ったりしてます。
最近はムカツく日本語（無用な小文字使いとか）言う子が増えてるので、
キレイな日本語ぜひ覚えて欲しいもんです。
＞Yukaちゃん
全然不謹慎じゃないよー(≧∀≦*)ノ彡☆。
自分のコトだと常にネガティブ思考だけど、
リッキーのことに関してはポジティブ思考ばっかりなんだよね(笑)。親バカ？
いつかリッキーとも笑いながら話し合えるようになりたいと思ってるんだ♪
＞はるかさん
担当の言語科の先生、百戦錬磨っぽくて落ち着いてて好きだったんですが、
3月でいなくなっちゃうんだとか。
次の先生も褒めて伸ばしてくれるタイプだといいんですが・・・σ(TεT;)？
はるかさんのお子さんもリッキーっぽいんですね♪山本先生担当ですか？
見た目以外にも心配する要素はいっぱいあるものの、
やっぱり外見ってなんだかんだいっても人間性の重要な位置を占めるから、
これだけキレイにしてもらえただけでも、満足度高いです。
完全に「治る」ものではないこの疾患。
でも楽しい人生を送れるようにしてあげたいです。
＞そうちんママ
風邪大丈夫？うちも家族全員でやられた時は堪えたよー。
早く治って、実家に帰省して鋭気養えるといいですね！
傷跡は本当に小林先生サマサマです。
天気によっては、傷跡が目立つこともあるんですが、
先生曰く「2～3年の長い目で見て下さい」って言われたし、
今まで不躾な視線を浴びてきてるから、こんなの屁って感じかな(笑)。
そうちんくんもだいぶキレイになってきたのでは？
早くテープ＆薬ともおさらばしたいですよねー。
（うちは何故か薬がまだ残ってるので飲み続けてます）
＞ぢゅんちゃん
リッキーも友達くらい気にならない傷跡になってくれたらいいなぁ。
本当に最近の形成技術はすんごいですわ！
うちはねぇ、連れてってあげてるというより、連れて行かないと私が爆発しそう。
もう最近わがまま自己主張の塊でさ。。。
イライラすることも増えてきたので、外出は必須です(￣∇￣*)>。
＞あきすけどん
ぜひぜひちょこっとだけでも会いたいな。
帰省日程が決定したら、また連絡しまーす。
駅あたりでお茶できる場所っていくつかあったような気がするんだけど、
娘っこちゃんは、そういう場所にしばしお付き合いしてくれるタイプ？
リッキーは・・・うむむむ、ビミョーかも(笑)。
あ、でもこんなのもあるんだね。
http://25nakayoshi.net/toppage.html
あれ？でも改装中っぽい？
もしくは、実家でよければ開放しまーす。
そのときは、駅まで実家の車でお迎えにあがるよん。
＞emmaちゃん
言語の先生曰く、マンマが言えればOKだから全然ノープロブレムだよ！！
マンマさえ出ない子もいっぱいいるみたいだし。
もっとたくさん言える子の方が珍しいわけで。
って分かってるけど、実際焦っちゃうけどさっ。。。
Posted by: えさと | 2008年12月03日 12:11