■「口蓋裂・唇顎裂の治療」　形成外科
こども医療センターでは神奈川県で産まれる口唇・口蓋裂の約半分以上を受け持っている。
昨年は80名弱を受け持ち、実績は全国の中でも高い。
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方法は病院により違うがここでは下記の通り。手術回数は1～3回。
【生後～手術】　顎矯正プレートを用いて手術前に良好な歯ぐきの形態にする
【3ヶ月～1才5ヶ月】　口唇・口蓋・顎裂の形成手術
【4才～】　歯科矯正
【6才～】　骨移植
【18才～】　最終的鼻修正術
一番気になる形成手術は、平均6ヶ月で口唇＋顎裂形成。1才5ヶ月までに口蓋裂。
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この疾患は、初期の口唇・口蓋裂・顎列手術が重要。
この手術によって見た目はもちろん、言語や歯科矯正に多大な影響が出てくる。

残念なことに病院＋地域格差があり、未だ数十回の手術法を採用してる病院や、
歯並びや骨格の成長を考えずに口蓋を閉じてしまったり、
平気で瘻孔（手術後、口蓋に開いてしまう小さな穴）は仕方ないと言うところもある。
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受け口は口蓋裂の手術方法によりけり。
こども医療センターでは受け口にならないように形成手術を行う。
ただし、数％は手術云々の問題ではなく、親の遺伝等々で受け口になる可能性もある。
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口蓋を支える骨は必ず出来るが、量の問題で骨移植が必要になってくる。
量さえあれば骨移植はなし。

■「術前顎矯正」　矯正歯科
生後すぐにプレートとテープで顎列幅を狭める矯正を行う。
この術前顎矯正は現在も試行錯誤を続けて日々良い方法を研究中。

顎裂は平均180日（生後6ヶ月前後）でくっつく。
口蓋の幅が10mmを切ると手術がしやすい。

ちなみにリッキーは口蓋裂の幅が広く生後9ヶ月にて手術しましたとさ（長かったぁ）。

■「虫歯の予防」　歯科
乳歯は20本。永久歯は32本。口蓋裂の子はこの数が少ない or 多いことがある。

3歳から通常の治療が可能だか、それ以前だと暴れてしまうため全身麻酔での治療になる。
ただし虫歯＝即治療ではなく程度によりけり。
酷くない場合、治療ができる年齢まで虫歯が進行しないようなケアでとどまる。

虫歯にしないためには
○ フッ化物の応用
○ フィッシャーシーランド
○ プラークコントロール
○ 糖質食品の制限
が有効。フッ素およびフィッシャーシーラントは歯科医で行っている。
フッ素に関しては市販のフッ素入りの歯磨き粉などを使用するのもいい。オススメは以下。
○ Check-up　（フッ素入り歯磨き粉）
○ Home Gel　（フッ素ジェル・うがいの必要なし）

フッ素は手術直前に受けても大丈夫。
ちなみに隣に座っていたお母さんが「半麻酔をしてくれる歯科医に通ってる」とのこと。
かかりつけの歯科医に電話で聞いてみなくちゃ。

■「歯科矯正」　矯正歯科
口蓋裂は100%、矯正が必要となってくるが、歯並び・本数過少があってもキレイになる。
親よりもキレイになる可能性が大きい。

他の病院でおこなった口蓋裂の手術のせいで、歯並びおよび受け口になってしまった場合も、
かなりキレイになる。
（病院転移で酷い場合、形成にて口蓋裂の外的手術をほどこしてからの場合もある）
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話よりもということで、数十枚の写真にて説明。本当にキレイになるんだと実感！！
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こども医療センターでは行っていないため、育成・更正医療指定医療機関で矯正を行う。
（指定じゃないと保険がきかないので要注意）。
ただし、インプラントはこの疾患でも保険が効かないので虫歯にだけはならないように。
（乳歯が虫歯になってしまった場合、永久歯にも虫歯による影響がでてくる可能性がある）
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上の歯の本数が少ない場合、下の歯から移植することもある。
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ちなみにこども医療センターにいる平川先生のひらかわ矯正歯科（横浜駅すぐ）は
指定医療です(*^◇^*)。リッキーも通院中。

■「遺伝について」　遺伝科
2通りに大きく分かれる
○症候性 → 口蓋裂のみだと症候性（＝合併症）があることが多く、遺伝的要因が強い。
○非症候性 → 口唇口蓋裂のみで合併症がなく、遺伝的要因より環境的要因が高い。

6P23，MSXI，RARA，TGFA，TGFB3，などが関係。

一つの予防策としては妊娠前から葉酸やビタミンB6を摂取するとよい。
ネイチャーメイドの葉酸などおすすめ。

個別に体外受精が要因になることがあるか聞いたところそれは無いとのお答えでした。
第二子もたぶん体外受精になると思うので一安心(笑)。

■「滲出中耳炎」　耳鼻咽喉科
口蓋裂の手術までに滲出中耳炎が治らない場合、ミニチューブを挿入。
チューブを入れると、鼓膜に穴が開いてる状態になるため、そこから水が入る可能性が大きい。
そのため水泳・プール等はほぼ禁止。ただし、耳栓をして短時間なら可能。
シャンプー等も耳に水が入らないように注意を払う。

チューブは勝手に抜け落ちることがあるが、体内側に抜け落ちてしまった場合は手術で除去。
ただし、内側に落ちることは希である。

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以上が科ごとの話。

図や写真のスライド併用での説明だったので、文章だけだとなんか間が抜けてる感じがするけど、
今までは受診する科ごとに、その場その場で話を聞いてたせいか整理整頓がつかなかったことが、
今回一気に聞けたことで、ようやく頭の中がキレイに片づいた気がする。

この後、グループごとに分かれて交流会。
グループ分けの基準は分からないけど、ツッキーママのところは口蓋裂オンリーばっかりだったとか。

私のグループはみんな、不安がありすぎるのか無さ過ぎるのかあまり質問や談話がなく、
私ばかり色々な方に質問してしまいました（￣▽￣）=３。

でもくだらないささいなことでも質問したが勝ち。
聞くは一時の恥聞かぬは一生の恥だもん。私としてはかなりスッキリー。

ところで今回残念だったのは「言語科」からの話がなかったこと。
でも言語の先生（しかもリッキーがお世話になってる先生！）が来ていたので質問。

■「言語について」　言語科

○～2歳　ラッパやシャボン玉がふけるように
○～3歳　「ぱ行」などの破裂音を言えるように
○4～5歳　「さ行」などの摩擦音が言えるように

ストローでお茶を吸えるようになることよりラッパが吹けることの方が重要。
また、言葉を話せることよりも「理解している」かどうかの方が大切。
家での訓練、執拗な言い直しなどは子供が自信をなくしたり嫌がるのでしないこと。
身内の声で歌を唄ってあげるなど積極的に行って欲しい。

小学校に入るまでには50音がすべて言えるようになることを目標にしており、
それと同時に「言語科卒業」と見なす。
英語の早期教育についても特に制限なし。

とのコトでした。こういう教室は定期に開催してもらいたいもんです。
（リッキーがもっと小さい時にこういう教室受けたかったじょ。。。）

さて教室終了後、ツッキーママとランチでもと思ったら、夕方の便で金沢にとんぼ返りだとか。。。
どうせ羽田方面に帰るので、ツッキーママを乗せ病院を後に。
車の中では話が尽きず・・・。
家にもほんの数十分だけど寄ってもらい、慌ただしくお茶。
もうちょっと時間あれば、横浜らしいところでランチとか連れて行ってあげたかったよー。

なんか逆に電車で羽田に行った方が早かったよね(￣Д￣;)。。。
それなのに後日、加賀野菜をゴッソリ送ってきてくれて、なんとお礼をしていいものやら！！

でも加賀野菜はやっぱり美味しいわ♪
特にさつまいもは水分が多くてウンマー。じゃがいもも山芋のようにねばりがあって美味しい♪
贅沢だけどリッキーの離乳食に使わせてもらいました☆～＼(^ε^*)。

来月は定期検診でツッキーと一緒に来るらしく、
また会えるかもしれないな♪
来週の術前検査日は、そうちんママも
そうちんくんの通院で来るとかでこれまた楽しみ♪

そうそう。2月末で手術から半年が経ちました。
早かったなぁ・・・:*:・(￣∀￣)・:*:。
この写真は先日行ったズーラシアでの1枚。目つき悪い息子ですみません・・・。

今後手術を控えてる方々もいると思うので、久しぶりにリッキーのドアップ写真。
（写真クリックで拡大します）
K先生ならここまでキレイにしてくれるので心配ないですよ～♪