--- スケジュール ------------------------
2007/12/02　こども医療センター初受診＋プレート作製
2008/07/25　1回目の手術日決定
2008/08/11　1回目の術前検査
2008/08/25　1回目の手術（口唇顎裂硬口蓋半分まで）
2008/09/02　1回目の退院
2009/02/17　2回目の手術日決定
2009/03/10　2回目の術前検査
2009/04/06　2回目の手術（口蓋裂）
2009/04/16　2回目の退院

★ 補足 ★
1回目の手術は生後8ヶ月／2回目の手術は1歳4ヶ月

--- 入院中必要なもの ------------------------
■紙おむつ　■おしりふき　■ティッシュ　■ハンドタオル　■洗濯物をいれる袋
■バスタオル （5枚程度。体を拭く以外に、枕代わりや毛布代わりに使える）
■哺乳瓶＋乳首　（ピジョンP型の場合は乳首のみ）
■洋服　（これについては補足にて↓）
■おもちゃ　（音がでるのもいいけどやっぱり他人に気を遣うので音無しおもちゃが最適）
■DVD　（DVD機材あり。月齢が高いとミルクタイムに重宝）
■よだれかけ 数十枚 （術後は大量にヨダレが出るので）
■ガーゼハンカチ 数十枚 （術後は大量にヨダレが出るので）
■S字フック （ベット脇に洗濯物入れを吊すのに便利だった）
■ベビーコットン （術後は血混じりのヨダレが出るので使い捨て用に）
■授乳クッション （イスが硬いのであると楽チン）
■物干しプチハンガー （濡れたガーゼハンカチやよだれかけを干すのに）
■スリッパ or サンダル （足むくみ対策）
■ベビーカー （病棟内使用可・散歩やミルクタイムの時に必須）
■抱っこ紐　（ベビーカーを嫌がった時にに）
■ケアグッズ　（爪切り・綿棒）
■うちわ　（病室内は常夏なので）

★ 補足 ★
1回目（口唇顎裂）は前あきが必須。かぶりものは唇付近の術後を傷つける恐れアリ。
2回目（口蓋裂）はかぶり物でOK。口の中だし動き回る月齢だったので簡単に着られて重宝。

汚れるの必須なので、肌着やちょっとサイズが小さくなったロンパースなどオススメ。
1回目はロンパースが多かったが、2回目は半袖肌着＋半ズボンが多かった。
長袖は1～2枚。屋上庭園に出るときに羽織る薄手の長袖も持参。でもほとんど使わず。

1回目はそんなコトなかったけれど、2回目は夜中におしっこが漏れてしまうことが2回ほどあり、
洗濯物を取りにかえることもあったので、多めにもってくれば良かったと後悔。
忙しかったからか寝てるのを起こすのが気がひけたのか、看護士さんが替えてくれなかった模様。

--- 手術～1週間後検診まで ------------------------

	1回目（口唇顎裂）	2回目（口蓋裂）
手術当日	07:00 病室到着 07:05 精神安定剤服用 07:45 病室出発 07:50 手術室へ 16:00 手術終了 16:30 手術室退室	07:00 病室到着 07:05 精神安定剤服用 07:45 病室出発 07:50 手術室へ 14:00 手術終了 15:00 手術室退室
1日目	・点滴 ・ミルク 02:00／06:00／10:00 14:00／18:00／22:00	・点滴 ・ミルク 02:00／06:00／10:00 14:00／18:00／22:00
2日目	・ミルク（時間は同上） ・プレイルーム許可	・ミルク（時間は同上） ・プレイルーム許可
3日目	・ミルク（時間は同上）	・ミルク（時間は同上）
4日目	・ミルク（時間は同上）	・ミルク（時間は同上）
5日目	・ミルク（時間は同上） ・病院内散歩許可	・ミルク（時間は同上）
6日目	・ミルク（時間は同上）	・ミルク（時間は同上） ・病院内散歩許可
7日目	・哺乳瓶にてミルク摂取 ・抜糸	・ミルク（昼間） ・エンシュア・リキッド(夜中)
8日目	・09:00 退院 ・09:30 外来診察 ・帰宅	・エンシュア・リキッド（昼間） ・ミルク（夜中）
9日目	・自宅療養	・10:00までミルク ・昼飯＋夕飯は離乳食
10日目	・自宅療養	・09:00 退院 ・09:30 外来診察 ・帰宅
11～14日目	・自宅療養	・自宅療養
15日目	・1週間後検診 ・鼻ストロー除去	・1週間後検診

★ 補足 ★
・同時形成術は、手術当日はハイケア病棟へ。翌日から4南病棟。
・同時形成術は、基本的に2週間入院必須。
・口蓋裂手術は、口の中の状態によって大幅に異なる。
　8日間退院は少なく、2週間の子が多かった。
・ミルクタイムは基本1日6回。入院している患者さんほぼ全員同じ。
　相談すれば1回の量や、時間の間隔など調節してくれる。
　リッキーは途中で腹持ちのいいエンシュアリキッドという総合栄養剤にしてもらった。
・ご飯の場合、7:00／12:00／18:00。幼児食の子は15:00におやつ。
　リッキーは腹へりでグズったので、売店でヨーグルト購入して食べた（看護士さん相談済み）。

--- その他 ------------------------
■とにかく暑いので、看病する側の服装要注意（私は半袖Tシャツ・ジーパン・サンダル）。
■口唇顎裂手術は、ヨダレ混じりの血が多いので2日まではエプロンがあるといいかも。
■口唇顎裂手術は、仰向け寝＋抑制帯はいつでも必須。
■口蓋裂手術は、口に溜まった血で窒息する可能性があるためうつぶせ寝必須。
■口蓋裂手術は、口から血が出なくなればどんな寝方でもOK。
■口蓋裂手術は、親が看ていれば抑制帯なくても可。夜は動き回るの防止で抑制帯必須。
■プレイルームには歩行器・手押し車・乗り物・おもちゃキーボード・絵本・
　おままごとセット・ブロック・知的玩具などなど。これ以外のおもちゃ持参がおすすめ。
■DVDはナースステーションにたんまりある。けどいないいないばぁは1枚しかなく争奪戦。

--- りらの家について ------------------------
こども医療センターから徒歩5分の立地にある患者家族のためのボランティア施設。
■1泊￥1,500。2人目からは1泊￥1,000。これに別途リネン代1泊￥200。
■連続宿泊のみ可能。飛び飛びでの宿泊は不可。
■出入りは自由。ただし、外出する時、帰宅した時など入口の紙に記載しなければならない。
■途中、自宅へ帰るなどの外泊も可。
■6畳＋押入＋ユニットバス＆トイレ＋冷蔵庫＋テレビ＋冷暖房完備
■上の部屋以外にキッチン付きの少し大きめの部屋が2部屋ある
■洗濯乾燥機あり（今のところ無料）。
■2組のキッチンあり。自炊も可能。
■掃除等々は自分たちで管理。
■パソコンあり。
■貸出しDVDあり。
■駐車場なし。ただし病院の駐車場へ止めることができる（病院から申請書をもらい提出）。
■混雑具合によりけりが、延長逆に早期退室など、相談すれば可能な限り対応してくれる。
■余談だが、ボランティアさんと話をしてみると意外と楽しい。
■これまた余談だが、佐伯さんとのおしゃべりは身になることが多い。
■近くにローソン。サイゼリアがある。

ざっとこんな感じでしょうか・・・？な～んかもっと書きたいコトがあったようなσ(TεT;)？
ちょくちょく思い出したら、このページは改訂していきたいと思います。
また何か聞きたいコトなどありましたが、お気軽にお問い合せくださいませ。
分かる範囲ですが、お答えしまーす。